Дети с диагнозом ДЦП - грех современной медицины? Получение жилья, если имеется ребенок-инвалид с дцп

Лишь немногие дети-инвалиды могут полностью восстановить свое здоровье. После наступления совершеннолетия им приходится искать работу, чтобы прокормить себя и своих близких, но из-за проблем со здоровьем их социальная адаптация нарушена, а карьерные перспективы не слишком хороши.

Некоторые категории граждан нуждаются в особо усиленной социальной поддержке, которую должно предоставлять государство. Особое внимание при этом уделяют инвалидам с детства. В России законодательство предусматривает различные права, а, кроме того, льготы для социальной помощи семьям, которые воспитывают ребенка-инвалида.

Инвалидность ребенка

Инвалидность ребенка является невероятным горем не только для него самого, но и для его близких родственников. Для того чтобы хоть немного облегчить им жизнь, государством разрабатываются законы, которые касаются различных сфер, к примеру, медицины, пенсионного и жилищного обеспечения, трудового права, обучения, налогов и тому подобное. Например, предусмотрена пенсия инвалидам детства. Рассмотрим этот вопрос подробнее.

Кому присуждают статус

Постановление Правительства №95, опубликованное официально 20 февраля 2002 года, определяет порядок признания граждан инвалидами. Такой статус могут получить не только взрослые люди, но также и дети, которые еще не достигли своего совершеннолетия. Условия признания гражданина инвалидом следующие:

• Наличие серьезных патологий систем организма, которые были вызваны в результате врожденных дефектов или каких-либо обстоятельств, к примеру, травм, болезней и так далее.
• Серьезное ухудшение качества жизни. В данном случае речь идет о неспособности человека к самостоятельному обслуживанию наряду с затруднением передвижения и социальной дисфункцией.
• Чрезмерная потребность в получении социальной защиты.

При одновременном соответствии гражданина всем вышеперечисленным условиям человека могут признать инвалидом. В том случае, если гражданина признают таковым до наступления совершеннолетия, то он получает статус ребенка-инвалида или инвалида с детства. Взрослым людям, ставшим нетрудоспособными после восемнадцатилетнего возраста, присваивают категорию инвалидности.

Ранее в России существовало такое понятие как «инвалид с детства». Подобный статус обретался гражданами, получившими инвалидность прежде наступления совершеннолетия. Начиная с 2014 года категория «инвалид детства» перестала являться правовым статусом. Сегодня после достижения восемнадцатилетнего возраста ребенком-инвалидом получается соответствующая группа инвалидности. Тот, кому был присвоен упраздненный статус до наступления 2014 года, имеет право на введенные прежде льготы инвалидам с детства.

Дети-инвалиды: помощь от государства

Государство осуществляет материальную поддержку всем нуждающимся российским гражданам, что выражается в предоставлении им пенсий. Кроме того, существуют следующие варианты льгот для инвалидов с детства:

• Льготы, которые назначаются трудящимся родителям либо опекунам, которые осуществляют уход за инвалидом.
• Предоставление жилищных льгот.
• Предоставление социальной поддержки в виде организации специальных систем воспитания и обучения в том числе.
• Предоставление льгот на передвижение и пользование общественным транспортом.
• Предоставление права на реабилитацию, а, кроме того, на медицинскую поддержку.
• Общее снижение налоговой нагрузки.

В каждой из этих сфер предусматривается своя помощь, четко прописанная в федеральных, а, кроме того, в региональных законах.

Пенсия инвалидам детства

Согласно Федеральному закону №166, связанному с пенсионным обеспечением, инвалиды могут получать социальные выплаты, а, также дополнительные надбавки.

Ежемесячную выплату нерабочим лицам, которые осуществляют уход, предоставляют в размере 5500 рублей в том случае, если они являются родственниками и ухаживают за ребенком-инвалидом первой группы. Неродные лица получают за уход 1200 рублей. Положена только пенсия инвалидам детства 3 группы, а вот пособия опекунам не предоставляются.

Таким образом, все вышеуказанные группы лиц могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку от государства. При этом они могут получать и социальные льготы.

Правительство дает родителям право на отказ от социальных услуг в пользу пособия на инвалида детства, чья сумма несоизмерима с ценой на медицинские процедуры или реабилитацию в санатории. В прошлом году все выплаты были индексированы. Социальные пенсии проиндексировали еще в апреле на полтора процента.

Работающие родственники наряду с попечителями больного ребенка могут рассчитывать на сокращение своего страхового стажа. Срок ухода за ребенком-инвалидом засчитывают в качестве общего трудового стажа, благодаря чему родители, а, кроме того, опекуны могут выходить на пенсию значительно раньше.

Рассмотрим права инвалида детства.

Какие предоставляются жилищные льготы

Полный список заболеваний, который дает страдающим ими инвалидам возможность получения дополнительных квадратных метров, приведен в Постановлении Правительства №817.

Семья, в которой живет больной ребенок, имеет право на получение скидок в размере пятидесяти процентов на следующие услуги:

• На аренду жилого помещения.
• На услуги коммунальных хозяйств. К примеру, на электроснабжение, водопровод, отопление и так далее.
• На услуги связи. Льготы инвалидам детства имеют важное значение.

Помимо этого, такие семьи состоят в приоритете у местной власти в рамках распределения жилья для малоимущих и нуждающихся граждан. Согласно российскому законодательству, на получение жилой площади в первую очередь претендуют граждане, страдающие тяжелыми болезнями, среди которых выделяют следующие недуги:

• Наличие серьезных психологических расстройств, к примеру, шизофрения.
• Развитие патологий центральной нервной системы, которые вызывают нарушения нормальной работоспособности опорно-двигательного аппарата, к примеру, при ДЦП.
• Наличие открытой формы туберкулеза или ВИЧ.
• Болезни почек высокой степени тяжести.
• Прочие опасные заболевания.

Правом на расширение жилплощади обладают не только дети-инвалиды, но и их родственники.

Льготы на пользование общественным транспортом

Инвалиды с детства и сопровождающие их граждане имеют право на бесплатное использование общественного транспорта, который курсирует по городским или по пригородным маршрутам.

Для детей-инвалидов государством предоставляется бесплатный проезд к местам лечения или прохождения реабилитации. Возможность бюджетного проезда предусматривается и для родителей, а также для социальных работников. Но данное правило работает лишь при условии сопровождения первой группы инвалидов с детства, 3 группа на это не может рассчитывать.

Помимо этого, первая и вторая группы получают пятидесятипроцентную скидку на поездки на воздушном, речном, железнодорожном транспорте ежегодно с октября по май. Подобную скидку предоставляют всего один раз в течение года в любом из выбранных периодов.

Для того чтобы получить льготы, требуется во время покупки билета предъявлять пенсионное удостоверение. Органы социальной опеки для родственников выдают специальную справку. Предоставление данной льготы не распространяется на пользование такси.

Сфера реабилитации и обучения детей-инвалидов

Инвалид детства групп 1 и 2 обладает правом на получение образования в различных учреждениях:

• Образовательные структуры общего типа. Например, во время своего поступления в детский сад ребенку-инвалиду предоставляется право на внеочередное зачисление, при этом его родители не обязаны оплачивать обучение.
• Организации специализированного типа, которые находятся на абсолютном попечении государства.
• Частные организации. В этом случае оплата происходит за счет родителей либо опекунов.

Помимо всего прочего лица с инвалидностью могут получить воспитание, либо образование на дому. Каждый больной ребенок имеет право на прохождение индивидуальной реабилитационной программы, которая включает санаторно-курортное лечение и целый набор прочих медицинских услуг.

Родители наряду с опекунами инвалида детства имеют право получать бесплатные медицинские препараты и средства для прохождения процедур по выписанным докторами рецептам. Помимо этого, Правительством выделяются некоторые средства на предоставление бесплатных протезов, инвалидных колясок, ортопедических изделий и так далее.

Мы рассмотрели выплаты инвалидам детства. А какие льготы получают родители?

Льготы для родителей и опекунов

В пользу родителей, занимающихся воспитанием ребенка инвалида, предусматриваются определенные льготы. Государством запрещается применять ряд мер по отношению к родителям, а, кроме того, к опекунам детей-инвалидов:

• Запрещено отказывать вышеприведенным категориям граждан в приеме на работу из-за того, что на воспитании у них находится нетрудоспособный ребенок.
• Направление опекуна или родителя в командировки, либо принуждение к сверхурочной работе.
• Сокращение размера заработной платы матери ребенка-инвалида наряду с ее увольнением. Исключение составляют случаи, при которых предприятие ликвидируется, а у работодателя попросту не остается выбора.

Человек, на чьем попечении находится инвалид детства, может трудиться неполный день. Помимо этого он может иметь четыре дополнительных выходных в неделю, наряду с отпуском по его первому требованию на срок до четырнадцати дней.

В том случае, если мать ребенка-инвалида воспитывала его до восьмилетнего возраста и у нее отсутствует рабочий стаж, то она имеет право на зачисление этого времени в свой трудовой стаж. Пенсионный возраст в данном случае снижен до пятидесяти лет при условии, что человек располагает трудовым стажем сроком равным пятнадцати годам.

Согласно статье №28 закона «О трудовых выплатах», отцам подобная пенсия полагается с пятидесяти пяти лет при наличии рабочего стажа минимум в двадцать лет. Правда, использовать данную льготу может лишь один из родителей.

Предоставление налоговых льгот

Для родителей, а также для опекунов детей-инвалидов Налоговый кодекс предусматривает предоставление следующих льгот:

• Предоставление ежемесячных вычетов НДФЛ из суммы заработной платы родителей. Размер составляет три тысячи рублей на каждого родителя. Либо размер выплаты может составлять шесть тысяч рублей на родителя в том случае, если он воспитывает ребенка в одиночку.
• Иные вычеты, к примеру, для оплаты лечения больного ребенка.
• Освобождение ребенка-инвалида от уплаты налогов на имущество.

Льготы для детей-инвалидов, которые поступают в ВУЗ

В том случае, если ребенком были пройдены вступительные экзамены, то он может рассчитывать на свое зачисление без учета конкурсов и данных аттестата. Правда, существенным недостатком является то, что в ряде некоторых учебных заведений имеется ограничение, связанное с состоянием здоровья. Поэтому в подобной ситуации в приеме на учебу в соответствующее заведение может быть отказано. Тем не мене при поступлении детей-инвалидов в учебные заведения им предоставляют нижеприведенные льготы:

• Ребенок-инвалид детства может попасть на бюджет без сдачи вступительных экзаменов.
• При условии успешной сдачи экзаменов проводят прием согласно установленным квотам бюджетного обучения.
• В том случае, если были поданы заявления с одинаковым количеством баллов, то проходит тот, кто обладает льготами.

Необходимо отметить такой момент, что льготы предоставляют лишь один раз. По этой причине к выбору учебного заведения важно подходить основательно. В рамках поступления в любое учебное заведение для получения льгот требуется представить следующие документы:

• Заявление на зачисление в ВУЗ.
• Документ, подтверждающий право на получение льготы.
• Паспорт, устанавливающий личность.
• Заключение медкомиссии о состоянии потенциального абитуриента.
• Заключение, подтверждающее отсутствие каких-либо противопоказаний.

Заключение

Таким образом, для получения денежных средств, которые позволят детям-инвалидам адаптироваться, придется преодолеть множество сложностей. На протяжении последних лет государство старается развивать программы, направленные на оказание помощи больным детям, которые оказались в столь сложной ситуации. Она выражается в основном в материальной форме, что дает возможность существенно повысить уровень жизни такого ребенка. При разработке программ учитывают то, что родители или опекуны тоже лишаются полноценной жизни. Законодательство ежегодно вносит необходимые изменения, которые касаются государственной поддержки детей-инвалидов для того, чтобы сделать их жизнь лучше.

Мы рассмотрели условия предоставления и размер пенсии инвалидам детства.

В настоящее время проблема реабилитации инвалидов во всех странах Запада является одной из ключевых в реализации всевозможных государственных и частным образом финансируемых социальных программ. Инвалидность, связанная с нарушением опорно-двигательного аппарата составляет значительный удельный вес в структуре инвалидности в целом. При этом ведущее место среди подобного рода нарушений занимает детский церебральный паралич /ДЦП/. При этом заболевании наблюдается, как поражение опорно-двигательного аппарата различной степени тяжести, зачастую приводящее к тяжелой ивалидизации, так и изменения в работе внутренних органов, и, что особенно важно, интеллектуальные и характерологические нарушения. В связи с этим ДЦП относится к группе психо-заболеваний (handicapted diseases), приводящих к выходу больного за стандартные рамки существования, привычные для большинства здоровых людей. Поэтому, очень важна социальная и физическая адаптация таких больных, особенно в России, где с социальными вопросами сталкивается, практически, все население. Естественно, что инвалидам, инвалидам-детям с нарушениями со стороны нервной системы особенно трудно адаптироваться к сложной социально-политической обстановке, которая создалась в России в последние годы. Ввиду этого, задачей органов социальной опеки, медицинских служб и многих других организаций является создание систем мер, направленных на реабилитацию детей инвалидов и их адаптацию в обществе. Не секрет, что несмотря на инвалидизацию, связанную с нарушениями опорно-двигательного аппарата при ДЦП, многие и многие люди являются талантливыми учеными, художниками, спортсменами и т.п.

ДЦП - сборный диагноз, требующий дополнительной расшифровки. По характеру двигательных нарушений это заболевание на основе классификации К.А. Семеновой может быть подразделено на пять основных форм.

1. Первая из них - так называемая, спастическая форма.

Дети, страдающие спастической формой (diplegic child), имеют повышенный мышечный тонус задних и передних групп мышц ног, мышечный дисбаланс, и, как следствие этого, им сложно стоять и передвигаться. Часто в патологический процесс задействованы и руки. Спастическая форма ДЦП или, как ее называют, спастическая диплегия в структуре ДЦП самая распространенная - 65% среди других форм.

2. Другой формой заболевания является - гемипаретическая, стоящая на втором месте после спастической. При этом типе поражения страдает либо одна из сторон тела целиком, либо одна из конечностей - рука или нога.

При гиперкинетической форме у больных наблюдаются всевозможные непроизвольные движения, мешающие им осуществлять целенаправленную деятельность и нарушения со стороны вегетативной нервной системы, такие, например, как слюноотделение.

3. Тяжелой формой заболевания является атонически-астатическая форма, встречающаяся примерно в 5% случаев и приводящая в первую очередь к трудности поддержания больными равновесия при стоянии и ходьбе.

4. Практически инкурабельной (не поддающейся лечению) и редкой формой заболевания является двойная гемиплегия, при которой страдают движения в верхних и нижних конечностях с обоих сторон. В общем, - это лежачие больные, требующие особой социальной опеки и внимания, поскольку стационарное лечение им практически не показано, в связи с трудноподдающейся лечению формой заболевания.

5. Интеллектуальная недостаточность (олигофрения) - грозный симптом, который может сопровождать любую из форм ДЦП, но особенно - атонически-астатическую. С другой стороны, помимо интеллектуальной недостаточности при ДЦП, как и при ряде других тяжелых, инвалидизирующих заболеваний возможны характерологические нарушения.

ДЦП - заболевание, возникающее перинатально (в период беременности) либо в раннем детском возрасте, а значит глубина и размеры поражения структур головного мозга здесь очень большие. Поэтому, очень важна профилактика этого заболевания и, если оно возникло, то требуется как можно более раннее начало лечебных и реабилитационных мероприятий. В связи с трудностями социальной адаптации, поиска работы у таких больных, целенаправленная поддержка программ, направленных на их социальную адаптацию жизненно необходима. В 18 детской психоневрологической больнице осуществляется целенаправленный комплексный подход к лечению и реабилитации больных всеми формами ДЦП. Детская психоневрологическая больниц N 18 - ведущее медицинское реабилитационное учреждение России. Она основана в 1983 году. Здесь получают реабилитационную помощь, консервативное и оперативное лечение дети в возрасте от 7 дней до 20 лет с церебральным параличом, последствиями травм позвоночника и спинного мозга, а также с другими психоневрологическими заболеваниями. Здесь работает единственное в России детское нейрохирургическое отделение, где лечатся пациенты с последствиями травм позвоночника и спинного мозга. Врачи больницы являются авторами оригинальных методик реабилитации и хирургической коррекции двигательных нарушений при ДЦП, последствиях травм позвоночника и спинного мозга, изобретателями аппаратов для восстановления двигательных функций и изучения нарушений мышечного тонуса. Ежегодно здесь проходят лечение и реабилитацию 3300 больных, а в консультативной поликлинике обслуживается более 25000 детей.

В больнице используются различные тренажеры и методы лечебной физкультуры, бальнеотерапия (грязелечение), водные процедуры в виде гидромассажа и плавания в бассейне, особенно полезные для больных со спастической формой ДЦП. С больными детьми работают психологи и педагоги, в больнице есть средняя школа и кабинет трудотерапии с выставкой работ детей-инвалидов. В последнее время широко используется метод лечения больных со всеми формами ДЦП - динамической проприоцептивной коррекции ношением космического нагрузочного костюма ПИНГВИН” и его модификации - костюма АДЕЛИ”. Получены результаты, демонстрирующие после применения этого нового метода улучшение у больных походки и стояния, уменьшения спастики, гиперкинезов, повышение устойчивости и, что очень важно, развитие интеллектуальных функций. Важным направлением деятельности больницы является физическая реабилитация больных с ДЦП, для чего также широко используется оперативное лечение, особенно больных со спастической формой. Применение хирургического вмешателства позволяет у тяжелых детей с серьезными контрактурами в суставах, с патологическими синкинезиями и деформациями, практически, полностью выровнять мышечный тонус, восстановить объем движений в конечностях.

законодательстве Российской Федерации предусмотрен специальный механизм,
позволяющий получить жилье семьям, имеющим детей-инвалидов. Документом, определяющим
порядок улучшения жилищных условий и обеспечение жилыми
помещениями детей-инвалидов, нуждающихся в такой помощи, является 17 статья ФЗ
№ 181, принятого 24 ноября 1995 года.

Деление по времени постановки на учет

Сам законодательный акт не содержит градаций, согласно
которым жилье может быть предоставлено только детям-инвалидам определенных
групп. Единственным фактором, который влияет на качество и условия
предоставления государственной помощи в виде жилплощади, является временной
промежуток, когда лицо, которое может претендовать на льготы, было поставлено
на учет. Таким образом, деление происходит на льготников, поставленных на учет
до 1 января 2005 года и после этой даты.

Семьи, у которых на попечении ребенок-инвалид, и которые
встали на учет до указанной даты, имеют право получить денежные средства из
специальных фондов, этот же порядок имеет отношение и к ветеранам ВОВ. Для
граждан, стоящих на учете ранее 1 января 2005 года сохраняется также
право получить жилплощадь по договору социального найма.

Тем же, кого поставили на учет после начала 2005 года,
помещения для жилья предоставляются согласно нормам 57 статьи Жилищного
Кодекса, принимается во внимание очередность и время постановки на учет.
Вне очереди получать жилье могут дети-инвалиды, которые страдают тяжелыми
формами хронических заболеваний, согласно второй части 57 статьи ЖК.

Условия получения жилплощади

Основания для того, чтобы семья ребенка-инвалида была
признана такой, которая нуждается в улучшении условий проживания, перечислены в
Постановлении Правительства РФ№ 901. Это постановление посвящено вопросам
предоставления льгот непосредственно инвалидам и членам их семей. Условия
и обстоятельства, которые позволяют лицам данной льготной категории
рассчитывать на помощь государства, следующие:

·
Семья ребенка-инвалида обеспечена жилой площадью, размер которой
в пересчете на каждого члена семьи ниже, чем уровень, установленный законодательством
РФ;

·
Семья ребенка-инвалида проживает в помещении, которое не
предназначено для этого – не соответствует санитарным и техническим
требованиям;

·
Квартира или иной вид жилья, где проживает ребенок-инвалид,
занята несколькими семьями;

·
В составе семь ребенка-инвалида имеются больные, которые
страдают определенными хроническими заболеваниями, протекающими в тяжелой
форме. Имеются в виду заболевания, при которых проживание с больным на одной
жилплощади невозможно, это устанавливают работники государственных лечебных
учреждений;

·
Ребенок-инвалид проживает в неизолированной комнате, где
проживают также лица, не состоящие с ним в родстве;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в комнате общежития,
исключение составляют случаи, когда такое проживание обусловлено поселением на
время сезонных работ, на время обучения;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в течение длительного
времени в помещениях госфонда на условиях поднайма или на жилплощади,
принадлежавшей другим гражданам.

Необходимые документы

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья получили жилое
помещение для проживания, необходимо встать на учет как инвалид, нуждающийся в
улучшении условий проживания. Постановка на такой учет осуществляется
уполномоченными сотрудниками органов местного самоуправления, основанием для
этого является заявление. Заявление и прилагаемый пакет документов необходимо
подать в соответствующий орган по месту жительства непосредственно, или через
многофункциональный центр.

Подается заявление, в котором лицо льготной категории
сообщает о своем желании воспользоваться льготой, и копии следующих документов:

·
Выписка из домовой книги;

·
Справка, в которой изложен факт установления инвалидности;

·
Индивидуальная программа реабилитации инвалида;

·
Документ об открытии лицевого счета и выписка;

·
Документы, в которых засвидетельствованы иные обстоятельства, в
зависимости от случая (это могут быть справки из медицинских учреждений или из
бюро технической инвентаризации).

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья могли
претендовать на получение жилой площади от государства, факт инвалидности
должен быть установлен. Также в соответствующих заключениях должны быть
установлены причины инвалидности, факты потребности инвалида в определенных
видах социальной защиты. Установить все перечисленные факты помогает
медико-социальная экспертиза, проводимая федеральными учреждениями.

Закон о льготах, положенных детям-инвалидам, не
определяет порядок подачи документов – может ли это сделать представитель на
законных основаниях либо это должен сделать непосредственно льготник. С другой
стороны, закон предусматривает возможность любому гражданину делегировать свои
полномочия другому лицу по доверенности, оформленной у нотариуса.

Нормативы предоставляемой жилплощади

Размер площади, которая предоставляется по договору соц.
найма, не может быть меньше определенных нормативов. Эти нормативы, согласно
закону, устанавливаются органами местного самоуправления, в зависимости от
множества факторов. Так, в Москве эти нормы установлены согласно 20 статьи
Закона города Москвы номер 29 и составляют 18 кв. метров на одного человека.
Предоставляемая площадь социального жилья может и превышать норму, однако это
превышение не может быть больше, чем вдвое, если это помещение является
однокомнатной квартирой или комнатой.

Кроме того, та же норма отражена в Федеральном законе,
статья 17 (№ 181-ФЗ) уточняет, что предоставленная площадь может быть
увеличена в том случае, если инвалид страдает хроническим заболеванием в
тяжелой форме. Перечень заболеваний утвержден и определяется Постановлением
Правительства РФ №817

На сайте Change.org, где указала на множество казуистических ситуаций в российском законодательстве, фактически лишающих возможности на абилитацию и реабилитацию инвалидов с детства с диагнозом ДЦП и серьезными неврологическими заболеваниями. Петиция адресована общественности, российским властям, врачам и юристам.

В петиции указано, что положения многих законодательных актов, регламентирующих проведение реабилитационных мероприятий, санаторно-курортное лечение, обеспечение средствами реабилитации очень часто не соответствуют положениям основных законов об инвалидах, а нередко и вовсе противоречат друг другу.

Так, к примеру, ст.11 Федерального закона № 195 «О социальной защите инвалидов в России» предписывает обязательное выполнение указанных в ИПР медицинских, профессиональных и реабилитационных мероприятий, однако многие ведомственные документы Минздрава лишают людей с инвалидностью этого права. Примером может служить приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения», где в приложении 1 «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» пункт G80 «Детские церебральные параличи» вообще не упоминается. В нем также нет целого ряда серьезных неврологических заболеваний.

Еще один пример: прописанные в приказе Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. № 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича» положения о специальных отделениях для реабилитации больных с последствиями паралича фактически невыполнимы. Все дело в том, что специализированных центров для реабилитации пациентов с последствиями ДЦП - единицы по всей России (по большому счету, их всего два - в Москве и Челябинске) и они физически не в состоянии принять всех пациентов, тем более из других регионов РФ. Реабилитация же таких пациентов в поликлиниках и дневных стационарах - обычная профанация.

В петиции также утверждается, что Минздрав использует юридические лазейки в законодательстве, чтобы лишить инвалидов с детства права на абилитацию и реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льгот на проезд в пригородном и междугородном транспорте, а также предпринимает попытки ликвидировать институт сопровождающих. Кроме того, после 18 лет всякая специализированная помощь больным ДЦП фактически прекращается, в системе российского здравоохранения они имеют право лишь на посещение врача-невролога в рамках полиса ОМС.

Не выдерживают никакой критики и средства реабилитации, которые инвалиды с детства получают по программе реабилитации. Ортопедическая обувь, корсеты, воротники Шанца, инвалидные коляски имеют крайне низкое качество и пользоваться ими зачастую просто невозможно. Многим инвалидам приходится приобретать аналогичную продукцию зарубежного производства на свою более чем скромную пенсию.

Выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора петиции, может стать приведение в порядок российского законодательства и исключение из него казуистических ситуаций, а также изменение регламентов Госдумы и Совета Федерации РФ, куда необходимо включить контроль за редакциями федеральных законов. Такие изменения, в частности, необходимо внести в приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В петиции также предлагается изменить федеральное законодательство в отношении размера компенсаций за приобретаемые средства реабилитации, увеличив их до 70-80% стоимости таких изделий. Кроме того, указывается на необходимость создания системы реабилитации инвалидов с детства старше 18 лет, для чего необходимо открыть по 2-3 отделения реабилитации в каждом федеральном округе. И, наконец, автор петиции предлагает создать в России организацию, которая бы занималась проблемами людей с ДЦП, наподобие американской Сerebral Рalsy Worldwide, сопровождающей больных с ДЦП с самого рождения и помогающей им в течение всей жизни.

ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» - это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований, назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Екатерина СЕРГЕЕВА