Дети с диагнозом ДЦП - грех современной медицины? Детский церебральный паралич (ДЦП): симптомы, диагностика и лечение

23.04.2019 | Травмы

Что такое детский церебральный паралич (ДЦП)?

Термин "церебральный паралич" употребляется для характеристики группы хронических состояний, при которых поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений. Причина церебрального паралича - поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного развития, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном /младенческом возрасте. Обычно это происходит во время осложненной беременности, которая является предвестницей преждевременных родов. Слово "церебральный" означает "мозговой” (от латинского слова "cerebrum” - "мозг”), а слово "паралич" (от греческого "paralysis” - "расслабление”) определяет недостаточную (низкую) физическую активность. Сам по себе церебральный паралич не прогрессирует, т.к. не дает рецидивов. Тем не менее, в процессе лечения может наступить улучшение, ухудшение состояния пациента, либо оно остается без изменений. Церебральный паралич - не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП не излечивается (не является "курабельным” в общепринятом смысле), постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния инвалида.

История

В 1860г. английский хирург Уильям Литтл впервые опубликовал результаты своих наблюдений над детьми, у которых после перенесенной родовой травмы развивались параличи конечностей. Состояние детей не улучшалось и не ухудшалось по мере их роста: оставались проблемы с хватательным рефлексом, ползанием и ходьбой. Признаки таких поражений у детей долгое время называли "болезнью Литтла”, сейчас они известны как "спастическая диплегия”. Литтл предположил, что эти поражения вызваны кислородным голоданием (гипоксией) при родах. Однако в 1897г., знаменитый психиатр Зигмунд Фрейд, заметив, что дети с церебральными параличами часто страдали задержкой психического развития, расстройством визуального восприятия и припадками по типу эпилептических, предположил, что причина таких более глубоких поражений мозга коренится в патологии развития мозга младенца в более ранний период жизни - в период развития плода еще в утробе матери.
Несмотря на это предположение Фрейда, вплоть до 1960-х годов нашего века среди врачей и ученых широко было распространено мнение, что основной причиной ДЦП являются осложнения в процессе родов. Но в 1980г., проанализировав данные национальных исследований по более, чем 35000 случаев новорожденных с признаками ДЦП, ученые были поражены, что осложнения вследствие родовой травмы составили менее 10%. В большинстве случаев причины развития ДЦП не были выявлены. И с этих пор начались обширные исследования перинатального периода жизни: с 28-й недели внцтриутробной жизни плода по 7-е сутки жизни новорожденного

Причины возникновения церебрального паралича

ДЦП может быть вызван большинством факторов, нарушающих развитие мозга. Основной причиной является недостаточность снабжения кислородом мозга - гипоксия (внутриутробная или у новорожденного). Снабжение кислородом может быть прервано преждевременным отделением плаценты от стенок матки, неправильным предлежанием плода, затяжными или стремительными родами, нарушением циркуляции в пуповине. Преждевременные роды, недоношенность, низкий вес при рождении, RH-фактор или групповая несовместимость крови плода и матери по системе А-В-О, инфицирование матери коревой краснухой или другими вирусными заболеваниями в период ранней беременности - и микроорганизмы атакуют центральную нервную систему плода - все это тоже факторы риска. В США, в частности, все исследования направлены на изучение двух основных причин ДЦП: коревой краснухи и несовместимости крови плода и матери. Итак, основные причины ДЦП связаны с процессами развития беременности и родовым актом, а эти состояния не передаются по наследству: и такой паралич часто называют врожденным ДЦП (связанный с внутриутробной патологией или с процессом родоразрешения). Менее распространенный тип - приобретенный ДЦП, обычно развивается до двухлетнего возраста (черепно-мозговые травмы в результате несчастных случаев или инфекции мозга).

Последствия ДЦП

Характерными особенностями церебрального паралича являются нарушения двигательной активности, особенно подвергается поражению мышечная сфера - происходит нарушение координации движений. В зависимости от степени и расположения участков поражения мозга, могут иметь место одна или несколько форм мышечной патологии - напряженность мышц или спастика; непроизвольные движения; нарушение походки и степени мобильности. Так же могут встречаться следующие патологические явления - аномальность ощущения и восприятия; снижение зрения, слуха и ухудшение речи; эпилепсия; задержка психического развития. Другие проблемы: трудности при приеме пищи, ослабление контроля мочеиспускания и работы кишечника, проблемы с дыханием из-за нарушения положения тела, пролежни и трудности с обучением Типы церебрального паралича

Существуют три основных типа церебрального паралича: спастический (spastic) - у больного большая скованность и затруднения движения:70-80% пациентов; атетоидный (athetoid), или дискинетический - наличие непроизвольных, неконтролируемых движений (гиперкинезы): 10-20% пациентов; атаксический (ataxic) - нарушение равновесия, наличие глубинных умственных отклонений: 5-10% пациентов. Ещё Возможен смешанный тип (из вышеуказанных). Существуют и другие типы церебрального паралича, хотя они встречаются довольно редко.

Излечим ли детский церебральный паралич?

В данном случае лучше говорить о "заботе” или "бережном отношении” к инвалиду, "умении оказывать помощь”, чем о "лечении”; это значит - создать условия для максимальной реализации ребенком своих потенциальных возможностей по мере его роста и развития. И нужно начинать как можно раньше - с ранней диагностики младенца с признаками задержки (или расстройства) развития, т.к. выявление заболевание на ранних периодах жизни позволяет улучшить здоровье ребенка. Восстановительные программы должны начинаться как можно раньше. Такие программы включает в себя различные занятия ребенка - его обучение; занятия по развитию речи и слуха; проведение занятий, направленных на социальную адаптацию ребенка; занятий по развитию эмоциональной сферы. Программы такого "менеджмента” должны включать в себя контроль за движениями ребенка, его обучением, речью, слухом, социальным и эмоциональным развитием. В соответствии с различными программами физиотерапевты, терапевты, учителя, медсестры, социальные работники и другие профессионалы помогают как семье, так и ребенку. (С использованием соответствующих медикаментов, оперативного вмешательства, ортопедических аппаратов и т.д., способствующих улучшению нервно-мышечной координации и устранению, либо предотвращению дисфункции).
Когда инвалиды становятся взрослыми, они нуждаются в поддержке таких служб, как: служба персональной помощи, длительная терапия, профессиональное и специальное обучение, службы независимой жизни, консультирование, транспортировка, реализация программ организации досуга и отдыха, службы трудоустройства - все, что необходимо для развития. Люди с ДЦП могут ходить в школу, иметь работу, жениться, поддерживать семью и жить в собственном доме. Большинству людей с церебральным параличом помощь необходима для того, чтобы, прежде всего, обрести самостоятельность и возможность принимать активное участие в жизни общества.

Сколько больных ДЦП?

ДЦП является самой распространенной причиной детской инвалидности, среди которых на первом месте - заболевания нервной системы. Церебральный паралич является вторым из наиболее распространенных неврологических нарушений в детстве; первым является задержка психического развития у детей. На третьем месте - врожденные аномалии.
Последние публикации в международном научно-исследовательском журнале Эволюционная медицина и детская неврология и Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA, США) дают представление о статистике рождения детей, страдающих ДЦП.
Среди детей с нормальным весом при рождении, ставшими инвалидами в связи с ДЦП: примерно 70% стали инвалидами вследствие факторов, имевших место до рождения (пренатальный период);
около 20% - благодаря факторам, проявившимся либо во время родов (перинатальный период), либо сразу после рождения (первые четыре недели жизни);
10% - вследствие факторов, проявившихся в течение первых двух лет жизни (постнатальный период);

Заболеваемость ДЦП в различных странах колеблется от 1 до 8 случаев на 1000 населения. А точнее:

в СССР - 2,5 (1974 г);
в США. - 1,5 (1975 г);
в Англии. - 1,0 (1966г);
в Швейцарии. - 6,0 (1966 г);
во Франции - 8,0 (в 1966 г.).

По данным Научно-исследовательского Фонда Ассоциаций больных церебральным параличом (UCPA), в США насчитывается приблизительно 550 тысяч больных этим заболеванием и у 9750 детей и новорожденных ежегодно ставится этот диагноз. Из них 1,2-1,5 тысячи - дети дошкольного возраста.
Количество рождений больных с признаками ДЦП в США за десять лет возросло на 25%: от 1,5 - 1,8 . на 1000 младенцев родившихся живыми приходилось в 1990г. до 2,0 - 2,5 младенцев с этой патологией в 2000. На данный момент в США насчитывается от 550 до 760 тысяч инвалидов с ДЦП, что составляет 2,8 человека на 1000.
В Москве, по данным профессора Е.Г. Сологубова, отмечается рост заболеваемости ДЦП. За 20 лет (c 1967 по 1987гг.) количество рождений на 1000 детей возрасла с 1,71 до 1,88 (что противоречит вышеприведенным данным за 1974г. - 2,5). В 1992 году в России было 62 тысячи, а по территории бывшего СССР - 122 тысячи пациентов с ДЦП (учитывались больные до 15 лет). Частотность появления в 2001 году составляла (по разным данным) 5,0-6,0 на 1000 новорожденных.
В Москве примерно 10 тыс. инвалидов с последствиями ДЦП, половину из них составляют дети. В Московской области - около 5 тыс.человек. Исходя из частотности рождения детей с признаками ДЦП (5,0-6,0 на 1000), можно прежположить, что в России не менее 1,5 миллионов таких инвалидов. Точных данных о количестве инвалидов с последствиями ДЦП в России нет.
Что касается степени поражения, то одним из самых распространенных поражений, которое сейчас связывают с новыми взглядами на ДЦП, является спастичность одной или более конечностей. Оказывается, что мышечная спастичность конечностей при рождении младенца с нормальным весом вызывается поражениями, доминирующими в пренатальном периоде; а при рождении недоношенных детей и детей с низким весом, спастичность конечностей вызвана поражениями, которые доминируют в перинатальном (начиная с 28-й недели внутриутробной жизни плода по 7-е сутки жизни новорожденного) и неонатальном периодах новорожденности. Это исследование подтверждается аналогичными данными в США, Германии, России. Ясно, что особое внимание требуется обратить на то, когда происходит поражение мозга, каковы факторы риска, подвергающие здоровье младенца опасности и каковы наиболее распространенные последствия ДЦП. Поскольку из-за увеличения количества выживающих недоношенных младенцев растет и вероятность церебральных нарушений, то приоритетным направлением в исследованиях становится изучение причин низкого веса при рождении и преждевременных родов.

Статья взята с сайта Региональной общественной благотворительной организации инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича», г. Москва

В настоящее время проблема реабилитации инвалидов во всех странах Запада является одной из ключевых в реализации всевозможных государственных и частным образом финансируемых социальных программ. Инвалидность, связанная с нарушением опорно-двигательного аппарата составляет значительный удельный вес в структуре инвалидности в целом. При этом ведущее место среди подобного рода нарушений занимает детский церебральный паралич /ДЦП/. При этом заболевании наблюдается, как поражение опорно-двигательного аппарата различной степени тяжести, зачастую приводящее к тяжелой ивалидизации, так и изменения в работе внутренних органов, и, что особенно важно, интеллектуальные и характерологические нарушения. В связи с этим ДЦП относится к группе психо-заболеваний (handicapted diseases), приводящих к выходу больного за стандартные рамки существования, привычные для большинства здоровых людей. Поэтому, очень важна социальная и физическая адаптация таких больных, особенно в России, где с социальными вопросами сталкивается, практически, все население. Естественно, что инвалидам, инвалидам-детям с нарушениями со стороны нервной системы особенно трудно адаптироваться к сложной социально-политической обстановке, которая создалась в России в последние годы. Ввиду этого, задачей органов социальной опеки, медицинских служб и многих других организаций является создание систем мер, направленных на реабилитацию детей инвалидов и их адаптацию в обществе. Не секрет, что несмотря на инвалидизацию, связанную с нарушениями опорно-двигательного аппарата при ДЦП, многие и многие люди являются талантливыми учеными, художниками, спортсменами и т.п.

ДЦП - сборный диагноз, требующий дополнительной расшифровки. По характеру двигательных нарушений это заболевание на основе классификации К.А. Семеновой может быть подразделено на пять основных форм.

1. Первая из них - так называемая, спастическая форма.

Дети, страдающие спастической формой (diplegic child), имеют повышенный мышечный тонус задних и передних групп мышц ног, мышечный дисбаланс, и, как следствие этого, им сложно стоять и передвигаться. Часто в патологический процесс задействованы и руки. Спастическая форма ДЦП или, как ее называют, спастическая диплегия в структуре ДЦП самая распространенная - 65% среди других форм.

2. Другой формой заболевания является - гемипаретическая, стоящая на втором месте после спастической. При этом типе поражения страдает либо одна из сторон тела целиком, либо одна из конечностей - рука или нога.

При гиперкинетической форме у больных наблюдаются всевозможные непроизвольные движения, мешающие им осуществлять целенаправленную деятельность и нарушения со стороны вегетативной нервной системы, такие, например, как слюноотделение.

3. Тяжелой формой заболевания является атонически-астатическая форма, встречающаяся примерно в 5% случаев и приводящая в первую очередь к трудности поддержания больными равновесия при стоянии и ходьбе.

4. Практически инкурабельной (не поддающейся лечению) и редкой формой заболевания является двойная гемиплегия, при которой страдают движения в верхних и нижних конечностях с обоих сторон. В общем, - это лежачие больные, требующие особой социальной опеки и внимания, поскольку стационарное лечение им практически не показано, в связи с трудноподдающейся лечению формой заболевания.

5. Интеллектуальная недостаточность (олигофрения) - грозный симптом, который может сопровождать любую из форм ДЦП, но особенно - атонически-астатическую. С другой стороны, помимо интеллектуальной недостаточности при ДЦП, как и при ряде других тяжелых, инвалидизирующих заболеваний возможны характерологические нарушения.

ДЦП - заболевание, возникающее перинатально (в период беременности) либо в раннем детском возрасте, а значит глубина и размеры поражения структур головного мозга здесь очень большие. Поэтому, очень важна профилактика этого заболевания и, если оно возникло, то требуется как можно более раннее начало лечебных и реабилитационных мероприятий. В связи с трудностями социальной адаптации, поиска работы у таких больных, целенаправленная поддержка программ, направленных на их социальную адаптацию жизненно необходима. В 18 детской психоневрологической больнице осуществляется целенаправленный комплексный подход к лечению и реабилитации больных всеми формами ДЦП. Детская психоневрологическая больниц N 18 - ведущее медицинское реабилитационное учреждение России. Она основана в 1983 году. Здесь получают реабилитационную помощь, консервативное и оперативное лечение дети в возрасте от 7 дней до 20 лет с церебральным параличом, последствиями травм позвоночника и спинного мозга, а также с другими психоневрологическими заболеваниями. Здесь работает единственное в России детское нейрохирургическое отделение, где лечатся пациенты с последствиями травм позвоночника и спинного мозга. Врачи больницы являются авторами оригинальных методик реабилитации и хирургической коррекции двигательных нарушений при ДЦП, последствиях травм позвоночника и спинного мозга, изобретателями аппаратов для восстановления двигательных функций и изучения нарушений мышечного тонуса. Ежегодно здесь проходят лечение и реабилитацию 3300 больных, а в консультативной поликлинике обслуживается более 25000 детей.

В больнице используются различные тренажеры и методы лечебной физкультуры, бальнеотерапия (грязелечение), водные процедуры в виде гидромассажа и плавания в бассейне, особенно полезные для больных со спастической формой ДЦП. С больными детьми работают психологи и педагоги, в больнице есть средняя школа и кабинет трудотерапии с выставкой работ детей-инвалидов. В последнее время широко используется метод лечения больных со всеми формами ДЦП - динамической проприоцептивной коррекции ношением космического нагрузочного костюма ПИНГВИН” и его модификации - костюма АДЕЛИ”. Получены результаты, демонстрирующие после применения этого нового метода улучшение у больных походки и стояния, уменьшения спастики, гиперкинезов, повышение устойчивости и, что очень важно, развитие интеллектуальных функций. Важным направлением деятельности больницы является физическая реабилитация больных с ДЦП, для чего также широко используется оперативное лечение, особенно больных со спастической формой. Применение хирургического вмешателства позволяет у тяжелых детей с серьезными контрактурами в суставах, с патологическими синкинезиями и деформациями, практически, полностью выровнять мышечный тонус, восстановить объем движений в конечностях.

Эффективная реабилитация детей с ДЦП включает в себя комплекс мероприятий. Уделяется внимание не только физическому, но и умственному развитию ребенка, приобретению навыков самостоятельности и социальной адаптации. Для детей с инвалидностью возможны также бесплатное наблюдение, предоставление путевок на лечение в санаториях, обеспечение медицинскими препаратами и средствами технической реабилитации.

Причины заболевания и факторы риска

Причины развития ДЦП разделяют на внутриутробные провоцирующие факторы и послеродовые. К первому типу относятся:

тяжелая беременность;
нездоровый образ жизни матери;
наследственная предрасположенность;
сложные роды, в ходе которых возникла асфиксия плода;
острые или некоторые хронические заболевания матери;
дети, рожденные раньше срока и с малым весом;
инфекционные процессы, протекающие в скрытой форме в организме матери;
токсическое отравление головного мозга ребенка вследствие несовместимости матери и плода по группе крови и резус-фактору или печеночной недостаточности ребенка.

Послеродовые провоцирующие факторы включают в себя:

вес ребенка до 1 кг при рождении;
рождение двойни или тройни;
травмы головы в раннем возрасте.

В каждом третьем случае, однако, выявить конкретную причину патологии не удается. И как правило, реабилитация детей с ДЦП не зависит от причин развития заболевания. может быть пересмотрена разве что в случае с недоношенными и маловесными детьми - таким пациентам чаще требуется более тщательный уход и медицинский контроль.

Основные фазы течения заболевания

Реабилитация детей с ДЦП зависит от фазы заболевания, тяжести течения болезни и возраста пациента. Выделяют такие три фазы течения заболевания:

Ранняя (до 5 месяцев). ДЦП проявляется задержкой развития, сохранением безусловных рефлексов.
Начальная (до 3 лет). Ребенок часто давится едой, не стремится говорить, заметна асимметрия, гипертонус или чрезмерное расслабление мышц.
Поздняя (старше трех лет). Проявляется укороченностью одной конечности по сравнению с другой, нарушениями глотания, слуха, зрения, речи, судорогами, нарушениями мочеиспускания и дефекации, задержкой умственного развития.

Ранние признаки детского церебрального паралича

К ранним признакам ДЦП относятся следующие отклонения:

задержка физического развития: контроля головы, переворачивания, сидения без поддержки, ползания или ходьбы;
сохранение «детских» рефлексов по достижении 3-6-месячного возраста;
преобладание одной руки к 18 месяцам;
любые симптомы, которые указывают на гипертонус или чрезмерное расслабление (слабость) мышц.

Клинические проявления заболевания могут быть как ярко выраженными, так и практически незаметными - все зависит от степени поражения ЦНС и мозга. Обращаться за медицинской помощью следует, если:

движения ребенка неестественные;
у ребенка судороги;
мышцы выглядят чрезмерно расслабленными или напряженными;
младенец не моргает в ответ на громкий звук в один месяц;
в 4 месяца ребенок не поворачивает голову на громкий звук;
в 7 месяцев не сидит без поддержки;
в 12 месяцев не говорит отдельные слова;
малыш не ходит или ходит неестественно;
у ребенка косоглазие.

Комплексная реабилитация детей с ДЦП дает наилучшие результаты, если начинается в раннем возрасте. При тяжелых формах заболевания, несвоевременном восстановлении физической активности или позднем развитии социальных навыков ребенок может остаться совершенно не приспособленным к жизни.

Можно ли вылечить болезнь

ДЦП относится к заболеваниям, которые практически невозможно вылечить полностью. Однако комплексная и своевременно начатая реабилитация позволяет детям с таким диагнозом проходить обучение наравне со здоровыми детьми и вести полноценный образ жизни. Значительным прогрессом можно считать сохранение у ребенка единичных симптомов заболевания.

Современные методики лечения ДЦП

Основной задачей для детей с параличом является поэтапное развитие навыков и умений, физическая и социальная адаптация. Методики, которые разрабатываются индивидуально для каждого ребенка, постепенно корректируют двигательные дефекты, улучшают двигательную деятельность, развивают больного эмоционально, личностно и социально, вырабатывают навыки независимости в повседневной жизни. В результате систематической реабилитации ребенок может внедриться в социум и приспособиться к дальнейшей жизни самостоятельно.

Программа реабилитации детей с ДЦП включает в себя следующие подходы:

лечение водными процедурами: плавание, бальнео- или гидротерапия;
ПЭТ-терапия, или лечение животными: иппотерапия психофизическая реабилитация в процессе общения с дельфинами и плавания;
применение ортопедических аппаратов, тренажеров, гимнастических мячей, лесенок;
повышающие биоэлектрическую активность мышц;
лечебный массаж, позволяющий снизить степень вялости и спазмирование мышц;
медикаментозное лечение: применяются ботокс, ботулотоксин, ксеомин, диспорт;
Войта-терапия, позволяющая восстановить естественные модели поведения;
физиотерапевтическое лечение: миотон, ультразвук, магнитотерапия, дарсонвализация;
Монтессори-терапия, позволяющая сформировать умение концентрировать внимание и выработать самостоятельность;
занятия с психологом;
логопедические занятия, корректирующие нарушения речи (программа "Логоритмика");
специальная педагогика;
шиацу-терапия - массаж биологически активных точек;
занятия по методике Бобат - специальная гимнастика с применением определенного оборудования;
воздействие лазером на рефлексогенные зоны, кончик носа, суставы, рефлекторно-сегментарные зоны, область паретичных мышц;
арт-терапия, направленная на подготовку ребенка к обучению;
методика Пето - разделение движений на отдельные акты и их разучивание;
хирургические ортопедические вмешательства;
санаторно-курортное лечение;
альтернативные способы лечения: остеопатия, мануальная терапия, кетгут-терапия, вакуум-терапия, электрорефлексотерапия.

Конечно, выше перечислены далеко не все методы реабилитации детей с ДЦП. Существует множество готовых программ, разработанных и ныне разрабатывающихся реабилитационными центрами, альтернативных подходов и методик.

Физическая реабилитация детей с ДЦП

Физическое восстановление больного ребенка должно начинаться как можно раньше. Ведущие специалисты в мире признали, что реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) приносит лучшие результаты до трех лет, однако в России многие центры отказываются принимать деток до года или до трех лет, да и врачи не спешат с установлением диагноза и оформлением инвалидности. Но все же физическая реабилитация - важнейший этап адаптации особенного ребенка к дальнейшей жизни, и начинать заниматься с маленьким пациентом следует сразу же после установления диагноза «детский церебральный паралич».

Реабилитация детей с ДЦП необходима, чтобы не допустить ослабления и атрофии мышц, избежать развития осложнений, а также к ней прибегают с целью содействия моторному развитию ребенка. Применяются лечебный массаж, занятия физкультурой и упражнения на специальных тренажерах. Вообще полезна любая двигательная активность, а надзор специалиста поможет сформировать двигательные стереотипы, правильно развивать физическую форму и не допустить привыкания к патологическим положениям.

Реабилитационная Бобат-терапия

Самой распространенной формой реабилитации является Бобат-терапия в сочетании с другими, не менее эффективными методиками. Суть терапии состоит в том, чтобы придать конечности положение, противоположное тому, которое она, вследствие гипертонуса, стремится принять. Занятия должны проводиться в спокойной обстановке, трижды в день или в неделю, каждое движение повторяется от 3 до 5 раз. Сами движения осуществляются медленно, ведь основной целью лечения является расслабление мышц. Комплексы упражнений разрабатываются индивидуально. Лечение по методике Бобат-терапии может проводиться и в домашних условиях - родитель или опекун обучается выполнению приемов при помощи специалиста в центре реабилитации.

Средства технической реабилитации

При физическом восстановлении двигательной активности ребенка с ДЦП также используются средства технической реабилитации детей. ДЦП в тяжелой форме требует приспособлений для мобильности (ходунки, инвалидные кресла), развития (велотренажеры, специальные столы и стулья) и гигиены (сиденья для ванн, кресла-унитазы) ребенка. Также средства реабилитации для детей с ДЦП предполагают использование ортопедических аппаратов и тренажеров. Применяется, например, костюм Адели, перераспределяющий нагрузку, развивающий моторику, «Велотон», стимулирующий мышцы, костюм «Спираль», позволяющий формировать новые стереотипы движений, и так далее.

Социальная реабилитация детей-инвалидов с ДЦП

Ближе к школьному возрасту большее внимание уделяется социальной адаптации ребенка. Усилия направляются на формирование навыков самостоятельности, умственное развитие, подготовку ребенка к коллективному обучению и общению. Кроме того, пациента учат самостоятельно одеваться, обслуживать себя, осуществлять гигиену, передвигаться и так далее. Все это позволит снизить нагрузку на лиц, ухаживающих за ребенком-инвалидом, а самому маленькому пациенту - приспособиться к жизни.

С особенными детьми работают психологи, логопеды и педагоги. Исключительно важна роль родителей или опекунов, которые будут заниматься с ребенком и дома. Социальная реабилитация детей (ДЦП) преследует такие цели:

расширение словарного запаса и кругозора;
развитие памяти, внимания и мышления;
воспитание навыков личной гигиены;
воспитание навыков самообслуживания;
развитие речи, формирование культуры.

Дети с таким диагнозом могут обучаться в экспериментальных классах, которые чаще формируют в частных школах, но при значительных ограничениях лучше задуматься об интернате или обучении на дому. В интернате ребенок может общаться со сверстниками, получать специальные навыки и участвовать в мероприятиях по профориентации. При обучении на дому требуется более активное участие родителей и ежедневный медицинский контроль.

Во многих случаях возможна дальнейшая трудовая деятельность человека с диагнозом «ДЦП». Такие люди могут освоить профессии умственного труда (педагоги, но не младших классов, экономисты, архитекторы, младший медперсонал), работать на дому программистами, фрилансерами и даже (при сохранности движений рук) швеями. Трудоустройство невозможно лишь в тяжелых случаях.

Инвалидность при ДЦП

Имеет несколько форм и степеней тяжести. Инвалидность при ДЦП оформляется в том случае, если заболевание сопровождается ограничениями по отношению к нормальной жизнедеятельности, обучению, самообслуживанию, речевому контакту. Оформление инвалидности возможно только после медицинского обследования. Маме с ребенком предстоит пройти невролога, хирурга, психиатра, педиатра, ортопеда, окулиста и ЛОРа. На этом «приключения» отнюдь не заканчиваются. Далее следует:

оформить итоговое заключение у заведующего лечебным заведением;
пройти процедуру сверки документов уже во взрослой поликлинике;
отдать пакет документов в пункт приема бумаг для медико-социальной экспертизы.

В зависимости от срока установления инвалидности проводить медико-социальную экспертизу (а следовательно, и заново проходить всех врачей) необходимо повторно через определенный промежуток времени. Также заново нужно получать заключения в том случае, если оформленная индивидуальная программа реабилитации претерпевает изменения - например, если ребенку по назначению специалиста требуется новое средство реабилитации.

Льготы детям-инвалидам с ДЦП

Оформление инвалидности для некоторых семей является жизненно важным вопросом, ведь это дает возможность получать денежные выплаты на реабилитацию и льготы.

Так, семьям с детьми-инвалидами с ДЦП положены следующие льготы:

бесплатная реабилитация в федеральных и региональных центрах и санаториях;
скидка в размере минимум 50 % на оплату муниципального или государственного жилья, а также услуг ЖКХ;
право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального строительства, садоводства и ведения домашнего хозяйства;
обеспечение лекарственными препаратами (по назначению врача), продуктами лечебного питания;
бесплатный проезд до места санаторно-курортного лечения и обратно, а также в городском транспорте (льгота положена ребенку-инвалиду и одному сопровождающему лицу);
компенсация услуг психолога, педагога и логопеда, определенных индивидуальной программой реабилитации (в размере не более 11,2 тыс. рублей в год);
освобождение от оплаты в детских садах;
компенсационные выплаты нетрудоустроенным лицам, ухаживающим за ребенком-инвалидом (родитель, усыновитель или опекун может получать 5,5 тыс. рублей, другое лицо - 1,2 тыс. рублей);
пенсия ребенку-инвалиду и дополнительные выплаты (в общем 14,6 тыс. рублей по состоянию на 2017 год);
период ухода за ребенком с инвалидностью засчитывается матери в трудовой стаж;
мать ребенка-инвалида с ДЦП имеет ряд льгот по трудовому законодательству: не может привлекаться к сверхурочным работам, командировкам, имеет право работать неполный день, раньше выйти на пенсию и так далее;
мать-одиночка, воспитывающая ребенка-инвалида, не может быть уволена, кроме случаев полной ликвидации предприятия.

Реабилитационные центры в России

В специальных центрах реабилитация детей с ДЦП проводится комплексно и под присмотром соответствующих специалистов. Как правило, систематические занятия, индивидуальная программа и профессиональная медицинская поддержка как детей, так и родителей позволяют достичь значительных результатов за относительно небольшой промежуток времени. Конечно, для закрепления результата нужно продолжать заниматься по предложенной программе и дома.

Российский научно-практический центр физической реабилитации и спорта (Центр Гросско)

В России функционируют несколько реабилитационных центров. Центр Гросско в Москве работает по комплексной программе: при поступлении проводится диагностика, затем с особенным ребенком занимаются специалисты-инструкторы по физическому восстановлению. Физическая реабилитация детей с ДЦП в Центре Гросско предусматривает занятия лечебной физкультурой, плаванием, упражнения со специальными тренажерами, позволяющими развить координацию движений и закрепить двигательные стереотипы, занятия на беговой дорожке, катание на роликах. По результатам педагогических тестирований проводится коррекция программ, чтобы восстановление соответствовало потребностям и состоянию конкретного маленького пациента.

Стоимость реабилитации ребенка (ДЦП) в Центре Гросско, конечно, не маленькая. Например, за первичный прием придется заплатить 1700 рублей, а стоимость 10 занятий лечебной физкультурой (по 45-50 минут) составляет 30 тыс. руб. Одно занятие с логопедом (продолжительностью 30 минут), как и сеанс массажа (30-40 минут по показаниям врача) обойдется в 1000 рублей. Однако результаты занятий действительно есть, да и сам Центр Гросско является видным учреждением.

Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Р. Р. Вредена

Центр реабилитации детей с ДЦП имени Р. Р. Вредена (РНИИТО - Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии) в Санкт-Петербурге предоставляет своим клиентам полный комплекс услуг: от диагностики до хирургического вмешательства, включая, конечно же, лечение и восстановление. В распоряжении высокопрофессиональных специалистов центра с многолетним практическим опытом более двадцати полностью оборудованных отделений.

Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствие ДЦП

Московский НПЦ реабилитации инвалидов вследствие ДЦП считается одним из самых доступных и известных. Врачи центра работают на основе нескольких десятков программ реабилитации, используют все современные отечественные разработки и находят индивидуальный подход к каждому пациенту. В центр принимают детей от трех лет. Помимо непосредственно физического восстановления, с маленькими пациентами занимаются психологи-дефектологи, логопеды, профессиональные массажисты и кондуктологи - педагоги, которые работают с детьми и взрослыми, имеющими нарушения работы ЦНС.

Институт кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии в Будапеште, Венгрия

Реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) в Институте им. А. Петё в Будапеште - столице Венгрии - это центр, куда стремятся попасть сотни семей. Учреждение знаменито великолепными специалистами, применением самых современных разработок в лечении маленьких пациентов, а также видимыми результатами, которых достигают дети с ДЦП, прошедшие реабилитационный курс.

Существует множество других центров реабилитации и санаториев, принимающих на реабилитацию детей с ДЦП. Только в Москве, например, функционируют Центр реабилитации детей с ДЦП «Движение», Реабилитационный центр «Огонек», Центр реабилитации «Преодоление» и другие. В некоторых учреждениях возможна также бесплатная реабилитация детей с ДЦП. Семьям с детьми-инвалидами также оказывают поддержку в благотворительных организациях и социальных центрах.

Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича» сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]

В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).

ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.

Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)

Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)

ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ

Примечание к подпункту 6.4.

Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы

N п/п	Классы болезней (по МКБ-10)	Блоки болезней (по МКБ-10)	Наименования болезней, травм или дефектов и их последствия	Рубрика МКБ-10 (код)	Клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами	Количех-ственная оценка (%)
6.4.1			Детская гемиплегия	G80.2
6.4.1.1					Одностороннее поражение с легким левосторонним парезом без нарушения опоры и передвижения, схвата и удержания предметов, без речевых расстройств, с легкими когнитивным дефектом. С легкими контрактурами: сгибательно-приводящая контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; аддукторно-сгибательной контрактурой в тазобедренном суставе, сгибательной в коленном и в голеностопном суставах. Объем движений в указанных суставах уменьшен на 30 градусов (до 1/3) от физиологической амплитуды. Стойкие незначительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения	10 - 30
6.4.1.2					Одностороннее поражение с легким правосторонним парезом с речевыми нарушениями (комбинированные речевые расстройства: псевдобульбарная дизартрия, патологическая дислалия, нарушения темпа и ритма речи); нарушение формирования школьных навыков (дислексия, дисграфия, дискалькулия). Походка асимметричная с акцентом на правую конечность; затруднены сложные виды движения (ходьба на пальцах, пятках, в положении на корточках). С легкой сгибательной контрактурой в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанной контрактурой в коленном и тазобедренном, голеностопном суставах с приведением стоп. Объем активных движений уменьшен на 30% (до 1/3) от физиологической амплитуды. Пассивные движения соответствуют физиологической амплитуде. Стойкие умеренные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения	40 - 60
6.4.1.3					Одностороннее поражение. Умеренный гемипарез с деформацией стопы и /или кисти, затрудняющей ходьбу и стояние, целевую и мелкую моторику с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции. Походка патологическая (гемипаретическая), в медленном темпе, практически невозможны сложные виды движений. Дизартрия (речь невнятная, плохо понятна окружающим). Умеренная приводяще-сгибательная контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная контрактура в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в тазобедренном суставе, сгибательная в коленном и голеностопном суставах. Объем движений уменьшен на 50% (1/2) от физиологической амплитуды (нормы). Стойкие умеренные статодинамические нарушения в сочетании с незначительными языковыми и речевыми нарушениями	40 - 60
6.4.1.4					Одностороннее поражение. Выраженный гемипарез с фиксированным порочным положением стопы, и кистевого сустава в сочетании с нарушением координации движений и равновесия, затрудняющих вертикализацию, опору и передвижение, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами (псевдобульбарная дизартрия). С выраженной сгибательно-приводящей контрактурой в плечевом суставе, сгибательно-ротационной в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в коленном и тазобедренном суставах, сгибательно-приводящая в голеностопном суставе. Объем активных движений уменьшен на 2/3 от физиологической амплитуды. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Стойкие выраженные статодинамические нарушения, с умеренными нарушениями языковых и речевых функций, с умеренными нарушениями психических функций	70 - 80
6.4.1.5					Одностороннее поражение. Значительно выраженный гемипарез или плегия (полный паралич верхней и нижней конечности), псевдобульбарный синдром, нарушение речи (импрессивной и экспрессивной), нарушения психических функций (глубокая или тяжелая умственная отсталость). Все движения в суставах на стороне поражения резко ограничены: активные и пассивные движения в суставах на стороне поражения либо отсутствуют, или в пределах - 5 - 10 градусов от физиологической амплитуды. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Стойкие значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	90 - 100
6.4.2			Спастическая диплегия	G80.1
6.4.2.1					Нижний спастический парапарез умеренной степени, походка патологическая, спастическая с опорой на передне-наружный край стопы с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции (функционально выгодное положение), сгибательная контрактура коленных суставов, сгибательно-приводящая контрактура голеностопного сустава; деформация стоп; сложные виды движений затруднены. Объем движений в суставах возможен в пределах 1/2 (50%) от физиологической амплитуды. Возможно овладение возрастными и социальными навыками. Умеренные статодинамические нарушения	40 - 60
6.4.2.2					Нижний спастический парапарез выраженной степени с грубой деформацией стоп. Сложные виды передвижения не доступны (необходима регулярная, частичная посторонняя помощь). Выраженная смешанная контрактура в суставах нижних конечностей. Активные движения отсутствуют, пассивные - в пределах 2/3 от физиологической амплитуды. Выраженное нарушение статодинамических функций	70 - 80
6.4.2.3					Нижний спастический парапарез с выраженной грубой деформацией стоп (функционально не выгодное положение) с невозможностью опоры, и передвижения. Контрактуры принимают более сложный характер, рентгенологически выявляются очаги гетеротопической ассификации. Выявляется нуждаемость в постоянной посторонней помощи. Наличие псевдобульбарного синдрома, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами, эпилептическими припадками. Значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	90 - 100
6.4.3			Дискине-тический церебральный паралич (гиперкине-тическая форма)	G80.3
6.4.3.1					Произвольная моторика нарушена, вследствие резко меняющегося мышечного тонуса (дистонические атаки), спастико гиперкинетические парезы асимметричные. Нарушена вертикализация (может стоять с дополнительной опорой). Активные движения в суставах ограничены в большей степени вследствие гиперкинезов (нуждается в регулярной, частичной посторонней помощи), преобладают непроизвольные двигательные акты, пассивные движения возможны в пределах 10 - 20 градусов от физиологической амплитуды; имеется гиперкинетическая и псевдобульбарная дизартрия, псевдобульбарный синдром. Возможно овладение навыками самообслуживания с частичной посторонней помощью. Выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	70 - 80
6.4.3.2					Дистонические атаки в сочетании с выраженным спастическим тетрапарезом (комбинированные контрактуры в суставах конечностей), атетозом и/или двойным атетозом; псевдобульбарный синдром, гиперкинезы в оральной мускулатуре, выраженная дизартрия (гиперкинетическая и псевдобульбарная). Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Возрастные и социальные навыки отсутствуют. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	90 - 100
6.4.4			Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, спастический тетрапарез)	G80.0
6.4.4.1					Симметричное поражение. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции (множественные комбинированные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей); отсутствуют произвольные движения, фиксированное патологическое положение (в положении лежа) возможны незначительные движения (повороты тела на бок), имеются эпилептические припадки; психическое развитие грубо нарушено, эмоциональное развитие примитивно; псевдобульбарный синдром, грубая дизартрия. Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	90 - 100
6.4.5			Атаксический церебральный паралич (атонически-астатическая форма)	G80.4
6.4.5.1					Неустойчивая, некоординированная походка, вследствие туловищной (статической) атаксии, мышечная гипотония с переразгибанием в суставах. Движения в верхних и нижних конечностях дизритмичны. Целевая и мелкая моторика нарушена, трудности при выполнении тонких и точных движений. Глубокая или тяжелая умственная отсталость; речевые нарушения. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	70 - 80
6.4.5.2					Сочетание двигательных нарушений с выраженным и значительно выраженным нарушением психического развития; гипотония, туловищная (статическая) атаксия, препятствующая формированию вертикальной позы и произвольным движениям. Динамическая атаксия, препятствующая точным движениям; дизартрия (мозжечковая, псевдобульбарная). Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные или значительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций	90 - 100
6.5		Церебральный паралич и другие парали-тические синдромы		G80 - G83
6.5.1			Гемиплегия.	G81
			Параплегия и тетраплегия.	G82
			Другие паралитические синдромы	G83
6.5.1.1					Незначительные парезы и нарушения тонуса отдельных конечностей (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей практически в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящая к незначительному нарушению статодинамической функции	10 - 20
6.5.1.2					Умеренный гемипарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к умеренному нарушению статодинамической функции	40 - 50
6.5.1.3					Незначительный тетрапарез (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящий к умеренному нарушению статодинамической функции	40 - 50
6.5.1.4					Выраженный гемипарез (снижение мышечной силы до 2 баллов, ограничение амплитуды активных движений верхних конечностей в пределах 10 - 20 градусов, с выраженным ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 3 - 4 см, с нарушением основной функции верхней конечности: не возможен схват мелких предметов, длительное и прочное удержание крупных предметов или с выраженным ограничением амплитуды активных движений во всех суставах нижних конечностей - тазобедренных - до 20 градусов, коленных - до 10 градусов, голеностопных - до 6 - 7 градусов), приводящая к значительному нарушению статодинамической функции	70 - 80
6.5.1.5					Умеренный тетрапарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к выраженному нарушению статодинамической функции	70 - 80
6.5.1.6					Значительно выраженный гемипарез, значительно выраженный трипарез, значительно выраженный тетрапарез, гемиплегия, триплегия, тетраплегия (снижение мышечной силы до 1 балла, с невозможностью самостоятельного передвижения со значительно выраженными нарушениями статодинамической функции - неспособность к передвижению, использованию рук; нарушение основной функции верхней конечности: не возможен схват и удержание крупных и мелких предметов), по сути прикованность к постели	90 - 100

Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?

Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.

Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:

ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ

Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?

Отвечаю:

что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.

Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?

ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)

При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).

Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).

Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)

Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?

Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):

1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.

2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.

Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.

3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.

4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.

Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,

Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.

Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.

Лишь немногие дети-инвалиды могут полностью восстановить свое здоровье. После наступления совершеннолетия им приходится искать работу, чтобы прокормить себя и своих близких, но из-за проблем со здоровьем их социальная адаптация нарушена, а карьерные перспективы не слишком хороши.

Некоторые категории граждан нуждаются в особо усиленной социальной поддержке, которую должно предоставлять государство. Особое внимание при этом уделяют инвалидам с детства. В России законодательство предусматривает различные права, а, кроме того, льготы для социальной помощи семьям, которые воспитывают ребенка-инвалида.

Инвалидность ребенка

Инвалидность ребенка является невероятным горем не только для него самого, но и для его близких родственников. Для того чтобы хоть немного облегчить им жизнь, государством разрабатываются законы, которые касаются различных сфер, к примеру, медицины, пенсионного и жилищного обеспечения, трудового права, обучения, налогов и тому подобное. Например, предусмотрена пенсия инвалидам детства. Рассмотрим этот вопрос подробнее.

Кому присуждают статус

Постановление Правительства №95, опубликованное официально 20 февраля 2002 года, определяет порядок признания граждан инвалидами. Такой статус могут получить не только взрослые люди, но также и дети, которые еще не достигли своего совершеннолетия. Условия признания гражданина инвалидом следующие:

Наличие серьезных патологий систем организма, которые были вызваны в результате врожденных дефектов или каких-либо обстоятельств, к примеру, травм, болезней и так далее.
Серьезное ухудшение качества жизни. В данном случае речь идет о неспособности человека к самостоятельному обслуживанию наряду с затруднением передвижения и социальной дисфункцией.
Чрезмерная потребность в получении социальной защиты.

При одновременном соответствии гражданина всем вышеперечисленным условиям человека могут признать инвалидом. В том случае, если гражданина признают таковым до наступления совершеннолетия, то он получает статус ребенка-инвалида или инвалида с детства. Взрослым людям, ставшим нетрудоспособными после восемнадцатилетнего возраста, присваивают категорию инвалидности.

Ранее в России существовало такое понятие как «инвалид с детства». Подобный статус обретался гражданами, получившими инвалидность прежде наступления совершеннолетия. Начиная с 2014 года категория «инвалид детства» перестала являться правовым статусом. Сегодня после достижения восемнадцатилетнего возраста ребенком-инвалидом получается соответствующая группа инвалидности. Тот, кому был присвоен упраздненный статус до наступления 2014 года, имеет право на введенные прежде льготы инвалидам с детства.

Дети-инвалиды: помощь от государства

Государство осуществляет материальную поддержку всем нуждающимся российским гражданам, что выражается в предоставлении им пенсий. Кроме того, существуют следующие варианты льгот для инвалидов с детства:

Льготы, которые назначаются трудящимся родителям либо опекунам, которые осуществляют уход за инвалидом.
Предоставление жилищных льгот.
Предоставление социальной поддержки в виде организации специальных систем воспитания и обучения в том числе.
Предоставление льгот на передвижение и пользование общественным транспортом.
Предоставление права на реабилитацию, а, кроме того, на медицинскую поддержку.
Общее снижение налоговой нагрузки.

В каждой из этих сфер предусматривается своя помощь, четко прописанная в федеральных, а, кроме того, в региональных законах.

Пенсия инвалидам детства

Согласно Федеральному закону №166, связанному с пенсионным обеспечением, инвалиды могут получать социальные выплаты, а, также дополнительные надбавки.

Ежемесячную выплату нерабочим лицам, которые осуществляют уход, предоставляют в размере 5500 рублей в том случае, если они являются родственниками и ухаживают за ребенком-инвалидом первой группы. Неродные лица получают за уход 1200 рублей. Положена только пенсия инвалидам детства 3 группы, а вот пособия опекунам не предоставляются.

Таким образом, все вышеуказанные группы лиц могут рассчитывать на ежемесячную материальную поддержку от государства. При этом они могут получать и социальные льготы.

Правительство дает родителям право на отказ от социальных услуг в пользу пособия на инвалида детства, чья сумма несоизмерима с ценой на медицинские процедуры или реабилитацию в санатории. В прошлом году все выплаты были индексированы. Социальные пенсии проиндексировали еще в апреле на полтора процента.

Работающие родственники наряду с попечителями больного ребенка могут рассчитывать на сокращение своего страхового стажа. Срок ухода за ребенком-инвалидом засчитывают в качестве общего трудового стажа, благодаря чему родители, а, кроме того, опекуны могут выходить на пенсию значительно раньше.

Рассмотрим права инвалида детства.

Какие предоставляются жилищные льготы

Полный список заболеваний, который дает страдающим ими инвалидам возможность получения дополнительных квадратных метров, приведен в Постановлении Правительства №817.

Семья, в которой живет больной ребенок, имеет право на получение скидок в размере пятидесяти процентов на следующие услуги:

На аренду жилого помещения.
На услуги коммунальных хозяйств. К примеру, на электроснабжение, водопровод, отопление и так далее.
На услуги связи. Льготы инвалидам детства имеют важное значение.

Помимо этого, такие семьи состоят в приоритете у местной власти в рамках распределения жилья для малоимущих и нуждающихся граждан. Согласно российскому законодательству, на получение жилой площади в первую очередь претендуют граждане, страдающие тяжелыми болезнями, среди которых выделяют следующие недуги:

Наличие серьезных психологических расстройств, к примеру, шизофрения.
Развитие патологий центральной нервной системы, которые вызывают нарушения нормальной работоспособности опорно-двигательного аппарата, к примеру, при ДЦП.
Наличие открытой формы туберкулеза или ВИЧ.
Болезни почек высокой степени тяжести.
Прочие опасные заболевания.

Правом на расширение жилплощади обладают не только дети-инвалиды, но и их родственники.

Льготы на пользование общественным транспортом

Инвалиды с детства и сопровождающие их граждане имеют право на бесплатное использование общественного транспорта, который курсирует по городским или по пригородным маршрутам.

Для детей-инвалидов государством предоставляется бесплатный проезд к местам лечения или прохождения реабилитации. Возможность бюджетного проезда предусматривается и для родителей, а также для социальных работников. Но данное правило работает лишь при условии сопровождения первой группы инвалидов с детства, 3 группа на это не может рассчитывать.

Помимо этого, первая и вторая группы получают пятидесятипроцентную скидку на поездки на воздушном, речном, железнодорожном транспорте ежегодно с октября по май. Подобную скидку предоставляют всего один раз в течение года в любом из выбранных периодов.

Для того чтобы получить льготы, требуется во время покупки билета предъявлять пенсионное удостоверение. Органы социальной опеки для родственников выдают специальную справку. Предоставление данной льготы не распространяется на пользование такси.

Сфера реабилитации и обучения детей-инвалидов

Инвалид детства групп 1 и 2 обладает правом на получение образования в различных учреждениях:

Образовательные структуры общего типа. Например, во время своего поступления в детский сад ребенку-инвалиду предоставляется право на внеочередное зачисление, при этом его родители не обязаны оплачивать обучение.
Организации специализированного типа, которые находятся на абсолютном попечении государства.
Частные организации. В этом случае оплата происходит за счет родителей либо опекунов.

Помимо всего прочего лица с инвалидностью могут получить воспитание, либо образование на дому. Каждый больной ребенок имеет право на прохождение индивидуальной реабилитационной программы, которая включает санаторно-курортное лечение и целый набор прочих медицинских услуг.

Родители наряду с опекунами инвалида детства имеют право получать бесплатные медицинские препараты и средства для прохождения процедур по выписанным докторами рецептам. Помимо этого, Правительством выделяются некоторые средства на предоставление бесплатных протезов, инвалидных колясок, ортопедических изделий и так далее.

Мы рассмотрели выплаты инвалидам детства. А какие льготы получают родители?

Льготы для родителей и опекунов

В пользу родителей, занимающихся воспитанием ребенка инвалида, предусматриваются определенные льготы. Государством запрещается применять ряд мер по отношению к родителям, а, кроме того, к опекунам детей-инвалидов:

Запрещено отказывать вышеприведенным категориям граждан в приеме на работу из-за того, что на воспитании у них находится нетрудоспособный ребенок.
Направление опекуна или родителя в командировки, либо принуждение к сверхурочной работе.
Сокращение размера заработной платы матери ребенка-инвалида наряду с ее увольнением. Исключение составляют случаи, при которых предприятие ликвидируется, а у работодателя попросту не остается выбора.

Человек, на чьем попечении находится инвалид детства, может трудиться неполный день. Помимо этого он может иметь четыре дополнительных выходных в неделю, наряду с отпуском по его первому требованию на срок до четырнадцати дней.

В том случае, если мать ребенка-инвалида воспитывала его до восьмилетнего возраста и у нее отсутствует рабочий стаж, то она имеет право на зачисление этого времени в свой трудовой стаж. Пенсионный возраст в данном случае снижен до пятидесяти лет при условии, что человек располагает трудовым стажем сроком равным пятнадцати годам.

Согласно статье №28 закона «О трудовых выплатах», отцам подобная пенсия полагается с пятидесяти пяти лет при наличии рабочего стажа минимум в двадцать лет. Правда, использовать данную льготу может лишь один из родителей.

Предоставление налоговых льгот

Для родителей, а также для опекунов детей-инвалидов Налоговый кодекс предусматривает предоставление следующих льгот:

Предоставление ежемесячных вычетов НДФЛ из суммы заработной платы родителей. Размер составляет три тысячи рублей на каждого родителя. Либо размер выплаты может составлять шесть тысяч рублей на родителя в том случае, если он воспитывает ребенка в одиночку.
Иные вычеты, к примеру, для оплаты лечения больного ребенка.
Освобождение ребенка-инвалида от уплаты налогов на имущество.

Льготы для детей-инвалидов, которые поступают в ВУЗ

В том случае, если ребенком были пройдены вступительные экзамены, то он может рассчитывать на свое зачисление без учета конкурсов и данных аттестата. Правда, существенным недостатком является то, что в ряде некоторых учебных заведений имеется ограничение, связанное с состоянием здоровья. Поэтому в подобной ситуации в приеме на учебу в соответствующее заведение может быть отказано. Тем не мене при поступлении детей-инвалидов в учебные заведения им предоставляют нижеприведенные льготы:

Ребенок-инвалид детства может попасть на бюджет без сдачи вступительных экзаменов.
При условии успешной сдачи экзаменов проводят прием согласно установленным квотам бюджетного обучения.
В том случае, если были поданы заявления с одинаковым количеством баллов, то проходит тот, кто обладает льготами.

Необходимо отметить такой момент, что льготы предоставляют лишь один раз. По этой причине к выбору учебного заведения важно подходить основательно. В рамках поступления в любое учебное заведение для получения льгот требуется представить следующие документы:

Заявление на зачисление в ВУЗ.
Документ, подтверждающий право на получение льготы.
Паспорт, устанавливающий личность.
Заключение медкомиссии о состоянии потенциального абитуриента.
Заключение, подтверждающее отсутствие каких-либо противопоказаний.

Заключение

Таким образом, для получения денежных средств, которые позволят детям-инвалидам адаптироваться, придется преодолеть множество сложностей. На протяжении последних лет государство старается развивать программы, направленные на оказание помощи больным детям, которые оказались в столь сложной ситуации. Она выражается в основном в материальной форме, что дает возможность существенно повысить уровень жизни такого ребенка. При разработке программ учитывают то, что родители или опекуны тоже лишаются полноценной жизни. Законодательство ежегодно вносит необходимые изменения, которые касаются государственной поддержки детей-инвалидов для того, чтобы сделать их жизнь лучше.

Мы рассмотрели условия предоставления и размер пенсии инвалидам детства.